Posted in

Menavigasi Identitas dan Ketahanan: Mendukung Perempuan Kulit Hitam dengan Multiple Sclerosis

Menavigasi Identitas dan Ketahanan: Mendukung Perempuan Kulit Hitam dengan Multiple Sclerosis
Menavigasi Identitas dan Ketahanan: Mendukung Perempuan Kulit Hitam dengan Multiple Sclerosis

ABSTRAK
Perempuan kulit hitam dengan multiple sclerosis mengembangkan dan mempertahankan ekspektasi budaya akan kekuatan, kemandirian, dan pengasuhan yang dikenal sebagai skema wanita super (SWS) sembari juga menavigasi identitas disabilitas mereka. Kerangka kerja SWS memandu penelitian ini dan menyoroti faktor-faktor unik yang berkontribusi pada perilaku mencari bantuan perempuan kulit hitam. Tiga pertanyaan berikut mengarahkan penyelidikan ini: Apakah perempuan kulit hitam berasosiasi dengan SWS?; Apa esensi dari pengalaman hidup perempuan kulit hitam dengan MS?; dan Tantangan apa yang dialami perempuan kulit hitam dengan MS terkait mempertahankan kewajiban peran SWS dan pengembangan identitas disabilitas? Implikasi dari temuan ini menunjukkan bahwa SWS, yang biasanya dicirikan memiliki konsekuensi psikologis negatif, dapat berfungsi sebagai sumber pemberdayaan bagi perempuan kulit hitam yang menghadapi disabilitas yang mengubah hidup. Melalui naskah ini, kami menganjurkan penelitian dan publikasi lebih lanjut yang menyoroti pentingnya kesehatan mental perempuan kulit hitam dengan MS, menyediakan sumber daya bagi profesional kesehatan mental, dan menawarkan strategi bagi konselor dan pendidik konselor untuk mendukung perempuan kulit hitam dengan MS dalam menavigasi tuntutan budaya SWS.

1 Pendahuluan
Perempuan kulit hitam yang didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS) mengalami serangkaian disparitas kesehatan yang unik (NIH 2022 ) yang mengakibatkan diagnosis yang tertunda dan tidak akurat, perkembangan penyakit yang lebih parah, dan akses terbatas ke perawatan yang responsif secara budaya dibandingkan dengan rekan-rekan kulit putih mereka (Hemmings dan Evans 2018 ; Okai et al. 2022 ; Stuifbergen et al. 2021 ). MS adalah kondisi kronis yang memengaruhi sistem saraf pusat, merusak otak, sumsum tulang belakang, dan saraf optik. Ini menyebabkan peradangan dan merusak selubung mielin pelindung, yang menyebabkan tantangan kognitif, kesulitan motorik, mati rasa, kelemahan, masalah penglihatan, dan gangguan neurologis lainnya (NHS nd . ). Sebuah studi tahun 2023 memperkirakan bahwa pada tahun 2010, prevalensi MS per 100.000 orang dewasa AS adalah 298,4 untuk individu kulit hitam dan 374,8 untuk individu kulit putih. Meskipun MS memiliki rasio perempuan-laki-laki secara keseluruhan sekitar 2,9, penelitian menunjukkan bahwa perempuan kulit hitam menghadapi risiko yang jauh lebih tinggi untuk mengembangkan MS dibandingkan dengan perempuan kulit putih (Hittle et al. 2023 ; Brayo dan Kimbrough 2021 ).

Brown et al. ( 2023 ) membahas bagaimana interaksi antara disabilitas, ras, gender, dan status sosial ekonomi menciptakan tantangan kompleks yang berkontribusi terhadap underdiagnosis dan perawatan yang tidak memadai untuk kelompok-kelompok yang terpinggirkan. Constantine ( 2002 ) menekankan pentingnya memahami perspektif interseksional klien dengan berbagai identitas budaya untuk lebih mengenali dan mengurangi hambatan sistemik, namun struktur perawatan kesehatan saat ini terus gagal membantu perempuan kulit hitam dengan mengabaikan efek intensif dari pengabaian perawatan kesehatan yang dirasialkan, kesenjangan sosial ekonomi, dan dukungan kesehatan mental yang tidak memadai. Perempuan kulit hitam dengan MS berada di persimpangan ras, gender, dan penindasan kemampuan, yang secara drastis membentuk pengalaman, peluang, dan akses mereka ke perawatan kesehatan. Sementara Brown et al. ( 2023 ) berbagi dampak dari bentuk penindasan yang unik ini pada pilihan perawatan untuk perempuan kulit hitam, sedikit studi penelitian yang meneliti dampaknya terhadap perkembangan dan kesehatan mental mereka. Oleh karena itu, mengatasi kesenjangan yang dihadapi perempuan kulit hitam dengan MS memerlukan fokus yang disengaja pada pendekatan yang responsif secara budaya, berwawasan trauma, dan interseksional yang mengakui ketidakadilan struktural dan historis serta menekankan kekuatan individu dan budaya mereka. Kesenjangan ini dapat dikaitkan dengan berbagai keadaan, tetapi penelitian menyoroti bahwa sebagian besar berasal dari ketidakpercayaan historis terhadap sistem medis, tidak dapat diaksesnya layanan kesehatan, dan bias medis (Chapman et al. 2013 ).

Keengganan perempuan kulit hitam dengan MS untuk mencari dukungan perawatan kesehatan dan kesehatan mental tidak boleh diabaikan begitu saja sebagai kurangnya perhatian terhadap kesehatan mereka karena sering kali berasal dari stigma dan norma budaya (Kant et al. 2023 ), ketidakpercayaan terhadap sistem perawatan kesehatan (McCall et al. 2023 ), dan kurangnya kompetensi budaya dari penyedia layanan (Woods-Giscombe et al. 2016 ). Kekerasan medis dan psikologis terhadap orang kulit hitam bukan hanya masalah historis tetapi merupakan kenyataan saat ini. Sementara penganiayaan historis, seperti Studi Sifilis Tuskegee yang terkenal, didokumentasikan dengan baik (Frakt 2019 ), hubungan pribadi dengan pelecehan historis ini dapat sangat bervariasi di antara individu dan komunitas. Namun, kekerasan dalam insiden ini merupakan sumber trauma yang diwariskan antargenerasi (Lee et al. 2023 ), dan efek yang berkepanjangan dari kesalahan penanganan ini terus memengaruhi perilaku pencarian perawatan kesehatan dan bantuan saat ini (Steele 2024 ).

Bahasa Indonesia: Ketika kita mencermati dampak trauma antargenerasi pada perilaku mencari kesehatan dan bantuan, kita dapat memperoleh wawasan dari siaran pers yang diterbitkan oleh Wexner Medical Center, Universitas Negeri Ohio ( 2024 ), yang menampilkan ahli saraf Dr. Tirisham Gyang. Dr. Gyang menyoroti kurangnya representasi perempuan kulit hitam dengan MS dalam uji klinis dan menekankan perlunya mengikutsertakan mereka untuk lebih memahami dampak MS. Namun, keterlibatan dalam investigasi semacam itu dapat terhambat oleh berkurangnya kepercayaan terhadap sistem perawatan kesehatan yang telah diwariskan antargenerasi (James-Conterelli et al. 2023 ). Selama berabad-abad, perempuan kulit hitam telah menghadapi pelecehan medis, dari eksperimen ginekologi tahun 1850-an yang membuat mereka mengalami kondisi yang menyakitkan dan tidak manusiawi (Chinn et al. 2021 ) hingga krisis kematian ibu kulit hitam yang lebih baru, yang didorong oleh bias, rasisme, dan perawatan yang tidak kompeten secara budaya (Njoku et al. 2023 ). Perhatian terhadap trauma antargenerasi (Lee et al. 2023 ; Miller 2023 ) memberikan penjelasan yang lebih besar tentang kekhawatiran wanita kulit hitam untuk mencari bantuan, mengakui disabilitas, dan melibatkan layanan medis dan kesehatan mental saat ini.

Mengenali dan menanggapi hambatan perawatan kesehatan yang dialami oleh perempuan kulit hitam dengan MS, khususnya memahami kebutuhan kesehatan mental mereka, sangat penting untuk menciptakan layanan dan intervensi yang responsif secara budaya. Naskah ini menggunakan data dari peserta studi yang menyetujui untuk menjelaskan dampak psikologis MS pada perempuan kulit hitam. Penelitian ini meneliti bagaimana skema wanita super (SWS) (Woods-Giscombé 2010 ) berfungsi sebagai sumber kekuatan dan tantangan bagi perempuan kulit hitam dan mengeksplorasi bagaimana penelitian kontemporer menguatkan dampak yang dialami oleh perempuan kulit hitam dengan MS. Artikel ini diakhiri dengan implikasi untuk praktik dan penelitian masa depan, menawarkan rekomendasi yang ditujukan untuk mendukung dan melibatkan perempuan kulit hitam dengan MS dalam perawatan kesehatan mental melalui praktisi kesehatan mental yang kompeten dan terampil secara budaya.

1.1 Kerangka Teoritis
1.1.1 Skema Wanita Super (SWS)
Studi ini didasarkan pada kerangka kerja SWS (Woods-Giscombé 2010 ) untuk memeriksa ekspektasi budaya akan kekuatan, penekanan emosi, dan pengasuhan yang membentuk pengalaman hidup perempuan kulit hitam. Sebagai lensa teoritis utama, SWS sebagai kerangka kerja menjelaskan bagaimana keyakinan yang mengakar kuat ini—seperti ekspektasi untuk menanggung kesulitan tanpa mengeluh, menekan kerentanan, dan memprioritaskan kebutuhan orang lain di atas kebutuhan mereka sendiri (2010)—mempengaruhi bagaimana perempuan kulit hitam dengan MS menavigasi tantangan kesehatan. Determinan sosial kesehatan (SDOH) ini berfungsi sebagai faktor penyebab kesenjangan kesehatan dan memengaruhi kemauan perempuan kulit hitam untuk mencari perawatan, mengakui kondisi mereka, dan terlibat dalam layanan medis dan kesehatan mental. Kerangka kerja ini juga menyoroti bagaimana ekspektasi budaya ini berkontribusi secara signifikan terhadap hambatan akses perawatan. Literatur tentang SWS menunjukkan bahwa kewajiban untuk merawat orang lain dapat berdampak negatif pada hasil kesehatan umum (misalnya, stres, depresi), bahkan jika tidak ada diagnosis medis formal yang diberikan (Woods-Giscombé 2010 ).

Woods-Giscombé ( 2010 ) menggambarkan konstruksi SWS dan menyetujui gagasan tanggung jawab peran bagi perempuan kulit hitam, yang berasal dari perbudakan, hak-hak sipil, kemiskinan, dan ketidaksetaraan lainnya. Artikel Skema Superwoman: Pandangan Perempuan Afrika-Amerika tentang Stres, Kekuatan, dan Kesehatan mengungkapkan komponen-komponen penting yang berkontribusi pada konstruksi ini. Gagasan tentang “ke-wanita-super,” misalnya, mengklasifikasikan lima karakteristik utama kerangka kerja SWS (Woods-Giscombé 2010 ). Karakteristik ini terdiri dari (a) kewajiban untuk menunjukkan kekuatan, (b) kewajiban untuk menekan emosi, (c) penolakan untuk menjadi rentan atau tergantung, (d) tekad untuk berhasil, meskipun sumber daya terbatas, dan (e) kewajiban untuk membantu orang lain (2010). Studi terkini ini berasumsi bahwa meskipun konstruksi wanita super terlihat pada berbagai wanita terlepas dari ras (juga dikenal sebagai Wanita Berperan Ganda) (Sumra dan Schillaci 2015 ), risiko tinggi terhadap perilaku tidak sehat berpotensi memengaruhi wanita berkulit hitam jika praktik respons sehat tidak dipadukan dengan kebutuhan diri sendiri.

1.1.2 Perkembangan Identitas Disabilitas (DID)
Kerangka teoritis sekunder yang disajikan dalam penelitian ini adalah DID (Dunn dan Burcaw 2013 ). Perhatian pada proses DID dan penggunaan strategi terkait telah terbukti efektif, khususnya di kalangan perempuan kulit hitam (Mpofu dan Harley 2006 ). Sementara indikator yang sering dikaitkan dengan identitas disabilitas—seperti keterikatan komunal, penegasan disabilitas, dan makna pribadi—efektif, perempuan kulit hitam diketahui mengalami kehidupan yang secara inheren penuh tekanan yang disebabkan oleh keinginan agar mereka secara budaya sesuai dengan harapan kekuatan (Abrams et al. 2019 ; Hamin 2008 ; DR Williams et al. 2012 ). Kewajiban mereka, yang sering kali saling terkait, berpotensi membuat proses DID lebih menantang. Dalam meninjau bukti yang disajikan oleh Ožura et al. ( 2010 ) dan Johnson dan rekan ( 2007 ), tampaknya penting untuk memeriksa proses penanggulangan dan penyesuaian. Melakukan hal tersebut dapat membantu perempuan kulit hitam dengan MS membangun identitas disabilitas yang sehat, mengurangi tingkat stres yang memperparah gejala, dan meningkatkan kesejahteraan fisik dan mental (Riise et al. 2011 ).

1.1.2.1 Interseksionalitas sebagai Kerangka Analisis
Literatur feminis kulit hitam menekankan interseksionalitas perempuan kulit hitam (Cooper 2017 ; Crenshaw 1989 ; hooks 2014 ). Crenshaw ( 1989 ), seorang sarjana ras kritis perintis, menggambarkan interseksionalitas dan menekankan bahwa perempuan kulit hitam diposisikan secara unik di persimpangan berbagai bentuk penindasan, dengan identitas mereka dibagikan oleh pengaruh yang tumpang tindih dari ras, gender, dan faktor sosial lainnya (Cooper 2017 ; Crenshaw 1989 ; hooks 2014 ). Crenshaw ( 1991 ) menyatakan bahwa interseksionalitas terjadi pada tiga tingkatan—struktural, politis, dan representasional. Interseksionalitas struktural menyoroti bagaimana struktur kekuasaan (yaitu, hukum dan kebijakan) secara tidak proporsional berdampak negatif pada kelompok yang terpinggirkan. Misalnya, konsep seperti meritokrasi (yakni, bekerja keras akan menghasilkan kesuksesan) berfungsi sebagaimana yang didefinisikan untuk pria kulit putih cis- heteroseksual, kelas menengah, berbadan sehat, sementara mereka yang tidak termasuk dalam kategori ini menghadapi bentuk diskriminasi yang kompleks seperti rasisme/disabilitas yang bergender yang dihadapi oleh perempuan kulit hitam. Interseksionalitas politik mengeksplorasi bagaimana hukum, kebijakan, dan praktik kelembagaan lebih mengutamakan satu identitas daripada yang lain dan gagal mengakui kompleksitas diskriminasi, yang dapat terasa tidak valid bagi mereka yang terdampak. Misalnya, perempuan kulit hitam penyandang disabilitas yang mengalami diskriminasi mungkin diberi tahu bahwa hal itu disebabkan oleh gender, ras, atau disabilitas mereka. Namun, mereka yang tidak terdampak mungkin hanya melihat kontribusi individu dan tidak mengaitkan pengalaman tersebut dengan puncak penindasan (yakni, disabilitas yang bergender dan bermotif rasial). Terakhir, interseksionalitas representasional mengakui bagaimana citra kontemporer dan historis (misalnya, sastra, media, seni) memengaruhi persepsi dan pengalaman perempuan kulit hitam, yang melanggengkan stereotip berbahaya yang meminggirkan mereka. Misalnya, citra stereotip dapat memperkuat persepsi bahwa perempuan kulit hitam kuat dan tidak membutuhkan bantuan.

Untuk memadukan dua orientasi teoritis untuk studi ini, kami menggunakan tiga tingkat interseksionalitas Crenshaw ( 1991 ) sebagai kerangka analitis untuk mempertimbangkan bagaimana SWS dan DID berpotongan dan berinteraksi. Interseksionalitas juga dilihat sebagai perspektif yang memungkinkan kita untuk memeriksa bagaimana identitas sosial ini—dibentuk oleh ekspektasi budaya yang diuraikan dalam SWS dan proses menerima dan mengintegrasikan disabilitas dalam DID—secara kolektif memengaruhi pengalaman hidup perempuan kulit hitam dengan MS. Dengan mempertimbangkan interaksi antara kerangka kerja ini, kita memperoleh pemahaman yang lebih dalam tentang tantangan unik perempuan kulit hitam dalam menavigasi ekspektasi kesehatan dan masyarakat mereka.

1.2 Posisi
Kami adalah cendekiawan perempuan cisgender, yang merupakan warga Amerika berkulit hitam dari berbagai latar belakang sosial ekonomi dan wilayah di Amerika Serikat. Meskipun kami semua adalah pendidik konselor, area penekanan kami berbeda, termasuk, tetapi tidak terbatas pada, karier, kesehatan mental klinis, rehabilitasi, dan konseling sekolah. Setiap cendekiawan secara individual mengeksplorasi posisi mereka, dan sebagai sebuah tim, kami membahas hubungan kami dengan konstruksi SWS, DID, dan interseksionalitas. Khususnya, kami membahas pengalaman kami sendiri sebagai perempuan kulit hitam yang menjalani sistem perawatan kesehatan sebagai individu dengan penyakit seperti MS, kanker, dan disabilitas jangka pendek dan jangka panjang lainnya. Posisi kami, yang dibentuk oleh pengalaman kami, memposisikan kami tidak hanya untuk memeriksa tetapi juga untuk mewujudkan kerangka kerja teoritis di seluruh proses penelitian. Penulis pertama, dengan dukungan dari penulis keempat, merancang penelitian, mengumpulkan data, dan menganalisis data. Penulis pertama terlibat dalam penjurnalan refleksif. Penulis kedua dan ketiga berperan sebagai auditor eksternal yang meninjau tema untuk meningkatkan kepercayaan dan kredibilitas. Landasan epistemologis dan aksiologis kolektif dan individual kami sebagai peneliti memaksa kami untuk mempelajari pengalaman unik perempuan kulit hitam dengan MS dengan tujuan untuk memajukan diskusi kritis dalam profesi konseling tentang tantangan dan kekuatan perempuan ini untuk meningkatkan kesadaran dan berkontribusi pada pendekatan konseling berbasis kekuatan.

2 Metode
Penelitian ini menggunakan metode fenomenologis, pendekatan kualitatif interpretatif yang melibatkan “pemeriksaan pengalaman hidup dan pemahaman tentang bagaimana orang hidup di dunia” (Savin-Baden dan Howell-Major 2013 , 26). Fenomenologi digunakan untuk mengungkap “esensi pengalaman” (Savin-Baden dan Howell-Major 2013 , 26) dan dianggap paling tepat untuk memeriksa pengalaman delapan wanita kulit hitam yang didiagnosis dengan MS. Metodologi terstruktur pendekatan ini secara efektif mengungkap cara-cara rumit faktor sosial seperti SWS dan identitas disabilitas (DID) berpotongan dengan pengalaman kesehatan. Dengan menggunakan pendekatan kualitatif fenomenologis ini, penelitian ini dipandu oleh tiga pertanyaan penelitian berikut:

  1. Bagaimana wanita kulit hitam berasosiasi dengan SWS?
  2. Apa inti pengalaman wanita kulit hitam dengan MS?
  3. Tantangan apa yang dialami perempuan kulit hitam dengan MS dalam mempertahankan kewajiban peran SWS sambil mengembangkan identitas disabilitas?

Interseksionalitas ras, gender, disabilitas, dan akses layanan kesehatan menyoroti bahwa kesenjangan kesehatan bukan sekadar masalah medis—tetapi juga masalah sosial. Oleh karena itu, wawancara fenomenologis memungkinkan kami untuk mengeksplorasi bagaimana identitas yang tumpang tindih ini membentuk hasil kesehatan dan bagaimana konteks historis dan sosial memengaruhi cara perempuan kulit hitam dengan MS terlibat dalam perawatan, mengakui kebutuhan kesehatan mereka, dan menavigasi perjalanan kesehatan mereka.

Peserta direkrut melalui teknik snowball/jaringan (Bowen dan Moore 2014 ) dan pengambilan sampel kriteria (Patton 2002 ) melalui platform media sosial daring (misalnya, Facebook dan Instagram) dan brosur kertas untuk penjangkauan masyarakat. Pendekatan rekrutmen yang luas ini tidak menargetkan area geografis atau fenotipe MS tertentu (misalnya, kambuh-remisi, progresif sekunder, dll.) dalam kriteria inklusi. Semua peserta berusia 18 tahun atau lebih, mengidentifikasi diri sebagai perempuan kulit hitam, dan telah menerima diagnosis formal MS dari dokter medis atau ahli saraf.

2.1 Prosedur Pengumpulan Data
Data tentang pengalaman partisipan dikumpulkan melalui wawancara dan observasi. Untuk memastikan kredibilitas, pengecekan anggota digunakan sebagai metode utama untuk menilai kredibilitas. Pengecekan anggota memungkinkan partisipan untuk memverifikasi keakuratan data dan membandingkannya dengan interpretasi peneliti, sehingga memberikan kesempatan untuk mengklarifikasi atau memperluas pernyataan yang dibuat selama wawancara (Lincoln dan Guba 1985 ).

Sebanyak 16 wawancara dilakukan, dengan setiap partisipan berpartisipasi dalam dua wawancara terpisah. Karena partisipan tersebar di berbagai wilayah di Amerika Serikat, semua wawancara dilakukan menggunakan tiga layanan obrolan video—(a) Skype, (b) FaceTime, dan (c) Google Hangouts—untuk menjaga konsistensi di seluruh pengumpulan data. Wawancara pertama bersifat semiterstruktur dan difokuskan pada pengalaman pascadiagnosis. Wawancara kedua memberi partisipan kesempatan untuk meninjau transkrip wawancara, merefleksikan tema-tema utama yang muncul selama wawancara pertama, dan mengonfirmasi keakuratan dan keandalan data yang dikumpulkan melalui pembuatan makna (Manning dan Kunkel 2014 ). Selain itu, peneliti memanfaatkan wawancara kedua untuk meninjau kembali dan mengeksplorasi lebih lanjut pernyataan-pernyataan dari wawancara awal, yang bertujuan untuk memperdalam pemahaman tentang perspektif partisipan dan menangkap nuansa apa pun yang mungkin belum sepenuhnya diartikulasikan dalam wawancara pertama (Patton 2014 ).

Analisis data dilakukan menggunakan Aplikasi Saturate, alat analisis kualitatif berbasis web yang didukung oleh Twitter (Saturate nd .). Aplikasi ini penting dalam memfasilitasi pengodean, kategorisasi, dan analisis respons wawancara karena mendukung identifikasi tema yang muncul dan pengembangan memo bagi peneliti untuk mendokumentasikan refleksivitas, menjaga kredibilitas, dan meminimalkan bias selama proses analisis untuk pelaporan yang transparan (Olmos-Vega et al. 2022 ). Aplikasi Saturate juga memastikan pendekatan yang transparan terhadap analisis data dengan melacak dan menyempurnakan keputusan pengodean. Aplikasi Saturate berperan penting dalam mengatur dan mengelola data ekstensif yang dikumpulkan dari 16 wawancara.

2.2 Peserta
Nama samaran dikembangkan untuk melindungi anonimitas partisipan. Penelitian ini melibatkan delapan wanita, yang semuanya didiagnosis dengan multiple sclerosis relapsing-remitting (RRMS). Pada saat diagnosis, usia partisipan berkisar antara 20 hingga 55 tahun ( M = 29,25). Partisipan diidentifikasi sebagai ibu (62,8%), istri (37,5%), bekerja (62,8%), menganggur (37,5%), dan/atau wirausahawan (12,5%).

Lima obat yang berbeda dilaporkan oleh peserta sebagai pengobatan utama mereka: Tysabri, Copaxone, Tecfidera, Plegridy, dan Gilenya. Sementara informasi demografis dan obat yang diresepkan dikumpulkan, data ini dianggap sekunder terhadap pengalaman keseluruhan peserta. Namun, mengingat bahwa obat dapat diberikan dalam berbagai bentuk (misalnya, suntikan, infus, oral), dampak potensialnya terhadap stres dan kesehatan dibahas kemudian sebagai arahan untuk penelitian di masa mendatang. Menurut Turner dan Kelly ( 2000 ), “konsep seperti ‘peran sakit’ dan ‘perilaku sakit’ telah membantu kita memahami dampak penyakit dan sudah tidak asing lagi bagi sebagian besar dokter. Namun, masih ada tantangan dalam pengenalan dan pengelolaan dimensi psikologis dan sosial dari penyakit kronis” (124). Tabel 1 memberikan gambaran singkat tentang peserta penelitian.

TABEL 1. Partisipan penelitian dan demografi.
Peserta Usia saat ini Usia pada saat diagnosis Jenis MS Obat saat ini Status hubungan Status pendidikan Status pekerjaan Anak Y/T, jika ya Jumlah anak Wilayah
Menyukai 30 26 RSUD Tysabri Terpisah/menikah BD Pengangguran/pengusaha Ya (2) Bahasa Inggris
Sybil 37 31 RSUD Kopakson Telah menikah Bahasa Inggris HSD Pengangguran/disabilitas Ya (2) Bahasa Inggris
Meredith 25 24 RSUD Kopakson Lajang Dokter Mahasiswa kedokteran TIDAK MW
Musim gugur 31 27 RSUD Tecfidera Lajang Dokter Pengusaha TIDAK MW
Akeelah 26 26 RSUD Kopakson Lajang Dokter Konselor kesehatan mental/pekerja TIDAK MW
Zoe 23 20 RSUD Tysabri Lajang Bahasa Inggris HSD Murid Ya (1) Bahasa Inggris
Lena 61 55 RSUD Plegridi Telah menikah Dokter Pensiun Ya (1) MW
Melati 29 25 RSUD Gilenya Lajang Bahasa Inggris HSD Penganggur Ya (4) MW
Singkatan: BD, Gelar sarjana; HSD, Diploma sekolah menengah atas; MD, Gelar master.

2.3 Temuan
Kerangka teoritis penelitian ini dapat digambarkan sebagai proses deduktif-induktif (Patton 2014 , 543). Respon naratif dari delapan partisipan dikategorikan ke dalam tiga fase utama: syok, transisi, dan penyesuaian.

Tahap-tahap tersebut mencakup 10 tema terkait yang menggambarkan proses DID dan peran SWS. Gambar 1 mengilustrasikan tema-tema yang terkait dengan setiap tahap. Peserta awalnya memasuki tahap syok sebagai periode ketika mereka mulai mengalami gejala dan menerima diagnosis. Seiring berjalannya waktu, mereka memasuki tahap transisi, yang ditandai dengan mereka menyadari betapa besarnya perubahan yang harus dilakukan dalam hidup mereka. Akhirnya, selama tahap penyesuaian, individu-individu ini berfokus pada menjaga kesehatan mereka, menemukan cara untuk berkembang, dan membangun ketahanan saat mereka menyeimbangkan tanggung jawab mereka yang sedang berlangsung.

GAMBAR 1
Tahapan dan tema terkait.

2.4 Fase 1: Syok
2.4.1 Penyangkalan Gejala
Peserta menggambarkan penyangkalan dan penghindaran gejala, yang konsisten dengan tren penelitian terkini yang diamati di Stuifbergen et al. ( 2021 ). Tema ini melambangkan gagasan bahwa perempuan kulit hitam sering menyangkal bahwa mereka sakit. Peserta menegaskan bahwa penolakan dan pengingkaran terhadap gejala dikaitkan dengan penyerapan tanggung jawab lain, seperti mengasuh anak, menjadi penyedia nafkah, atau komitmen terhadap tujuan pendidikan.

Sybil, seorang ibu pengangguran dan istri, secara khusus mengingat mengabaikan gejala-gejala tersebut pada hari ia menerima diagnosis resmi MS.

Meredith, seorang mahasiswa kedokteran tahun ketiga, lajang, tanpa anak, menunjukkan pengalaman serupa dalam menghindari gejala dengan tidak terlalu menekankan pengalamannya, “Saya pikir itu sesuatu yang sederhana seperti goresan atau iritasi di mata saya.” Sementara Autumn berbagi bahwa suatu hari gejalanya memburuk, dia pada dasarnya mengabaikannya karena dia sedang bekerja, “…penglihatan saya [berangsur-angsur] memburuk sampai-sampai terasa seperti nyeri yang menusuk di mata saya. Saya tetap bekerja, seperti orang yang “gila”.

Contoh lain yang mencolok dari fase syok diilustrasikan melalui kisah Zoe tentang diagnosisnya. Awalnya didiagnosis pada usia 20 tahun, gejalanya mulai muncul di sekolah menengah. Ia berbagi:

2.4.2 Diagnosis dan Pengobatan Mandiri
Peserta menggambarkan bagaimana mereka mencoba mendiagnosis sendiri gejala-gejala mereka daripada mencari perawatan profesional. Metode dan tema ini menggambarkan apa yang disebut Stuifbergen sebagai “merawat diri sendiri” ( 2021 , 62).

Misalnya, Fancy menyatakan, “Seperti suatu hari kaki saya mati rasa dan tidak pernah bangun. Saya sedang bekerja dan mengira itu karena perjalanan bolak-balik, 30 menit ke tempat kerja dan 30 menit pulang.” Hubungannya dengan waktu yang dihabiskan di dalam mobil dalam perjalanan ke tempat kerja adalah caranya untuk menentukan penyebab masalahnya. Dia menyadari bahwa dia harus menyetir ke tempat kerja meskipun merasakan sakit dan tidak nyaman; namun, solusi dan pengobatan untuk rasa sakitnya adalah melakukan hal-hal seperti berangkat kerja lebih awal dan mungkin beristirahat selama perjalanan untuk mengubah posisi tubuhnya. Akeelah menggambarkan melihat perbedaan dalam kesehatannya setelah kematian mendadak seorang teman baik. Dia mengakui upaya awalnya untuk mendiagnosis gejala-gejalanya dan berbagi bahwa ketika kondisinya memburuk, dia mengevaluasi situasi dalam hidupnya yang berkontribusi terhadap stres, termasuk pekerjaannya dan kurangnya pengawasan yang dia terima sebagai konselor narkoba dan alkohol.

Akeelah menggambarkan perawatannya sebagai praktik yoga holistik, meskipun biaya studio yoga menjadi penghalang baru bagi perjalanan kesehatannya.

2.4.3 Tanggung Jawab terhadap Orang Lain/Ketakutan terhadap Masa Depan
Para peserta berbagi peran mereka dalam merawat orang lain dan mengungkapkan rasa takut tentang bagaimana tanggung jawab tersebut akan terlihat setelah diagnosis mereka, yang sering kali merupakan gambaran yang samar karena prognosis MS tidak pasti (Rolak 2003 ). Tema ini juga disajikan sebagai ekspresi rasa takut terhadap masa depan. Meredith mencatat bahwa:

2.5 Fase 2: Transisi
2.5.1 Pemalsuan Denda/Penindasan
Tema ini menggambarkan kedok yang digagas para peserta agar tidak terlihat lemah. A. Williams ( 2021 ) menggambarkan pengalaman serupa seputar konstruksi budaya yang memengaruhi perilaku mencari bantuan di kalangan perempuan kulit hitam. Bagi Fancy, ia merasa bahwa cara terbaik yang ia tahu untuk menghadapi dampak penyakit di hadapan orang lain adalah melalui penindasan dan isolasi.

2.5.2 Harapan Peran dan Kelelahan
Tema ini muncul dari pesan bahwa peran sebagai ibu dan pekerjaan tetap menjadi tantangan konsisten bagi perempuan kulit hitam. Rumrill et al. ( 2020 ) menyarankan agar pemberi kerja mengembangkan kebijakan dan sumber daya yang lebih baik yang mendukung perempuan kulit hitam yang ingin memasuki, memasuki kembali, atau tetap bekerja.

Fancy, Autumn, dan Jasmine berbagi cerita tentang bagaimana ketidakmampuan mereka mempertahankan pekerjaan merupakan hal yang sulit diterima karena mereka masing-masing memiliki tanggung jawab kepada seseorang atau sesuatu yang lebih besar dari diri mereka sendiri. Autumn kini mengidentifikasi dirinya sebagai seorang wirausahawan; namun, selama wawancaranya, ia menggambarkan pengalamannya sebelum mengabdikan diri pada bisnisnya secara penuh sebagai hal yang menantang.

2.5.3 Kerentanan dan Perpindahan Emosional
Setelah menerima diagnosis MS, banyak peserta menjelaskan bahwa mereka tidak mampu mengekspresikan emosi dengan tepat karena mereka tidak ingin terlihat rentan terhadap orang lain. Setiap wanita memiliki respons yang berbeda terhadap diagnosis mereka; namun, setiap respons menunjukkan bukti kerentanan terbatas dan perpindahan emosional sebagai mekanisme koping. Autumn menggambarkan bagaimana dia merasa ingin menempatkan dirinya dalam “waktu istirahat” sebagai hukuman karena bersikap emosional tentang diagnosis tersebut, “Saya ingin menempatkan diri saya di sudut. Ketika saya merasa [emosi] akan datang, saya akan masuk ke kamar saya dan tidur siang.” Demikian pula, Akeelah tidak dapat mengekspresikan dirinya di depan orang lain tetapi menyatakan bahwa dia menemukan pelepasan dalam kemampuan untuk berteriak sekeras-kerasnya tentang ketakutan dan frustrasinya di ruang pribadinya.

2.6 Tahap 3: Penyesuaian
2.6.1 Harapan/Keputusasaan
Harapan melambangkan keyakinan peserta bahwa mereka dapat hidup sehat dan sukses. Keputusasaan melambangkan rasa penerimaan atas laporan dokter, informasi berbasis internet, dan kata-kata simpati yang tidak tepat waktu dari orang lain.

Keputusasaan Jasmine terlihat saat ia menggambarkan kemampuan atau ketidakmampuannya bermain dengan anak-anaknya karena keluarganya menyebutnya “rapuh”.

2.6.2 Peran Iman, Agama, dan Dukungan Sosial
Tema ini mewakili banyak karakteristik SWS. Mempertimbangkan karya Wallace ( 1978–1979) dan Hull et al. ( 1982 ), iman adalah indikator signifikan dari interseksionalitas SWS dan identitas disabilitas. Masing-masing dari delapan peserta menggambarkan pengalaman mereka hidup dengan MS untuk menyertakan iman, agama, dan hubungan dengan dukungan sosial yang positif. Peran iman muncul secara konsisten di seluruh narasi peserta. Fancy berbicara dengan keyakinan yang tak tergoyahkan tentang penyembuhan spiritualnya, “Saya tidak minum apa pun karena seperti yang saya katakan sebelumnya, di gereja pendeta saya memberi tahu saya bahwa saya telah disembuhkan, saya tahu saya [telah] disembuhkan. Saya berjalan dalam iman, saya disembuhkan.”

Hubungan mendalam dengan kekuatan yang lebih tinggi ini juga diamini oleh Akeelah, yang menemukan kekuatan dan optimisme melalui keyakinannya:

2.6.3 Keterbukaan dengan Orang Lain Mengenai Diagnosis MS
Tema ini menggambarkan bagaimana banyak wanita menemukan manfaat dalam mengidentifikasi diri dengan MS, menyoroti gagasan teori DID sebagai bagian dari proses penyesuaian dan pembebasan. Zoe, Lena, dan Jasmine semuanya tampak sangat terbuka, mengatakan bahwa mereka menderita MS dan menceritakan kisah mereka kepada orang lain. Demikian pula, Jasmine tampak jelas bahwa ia berbicara dengan siapa saja yang mau mendengarkan, seperti melakukan terapi narasi pribadi, termasuk orang-orang yang mungkin ditemuinya di jalan:

2.6.4 Penggunaan Humor
Tema terakhir dan terakhir yang muncul selama fase penyesuaian adalah peran dan penggunaan humor/sublimasi untuk membantu tetap positif dan optimis. Fancy paling tepat mengonseptualisasikan tema humor ini. Ia menyatakan:

3 Diskusi
Beasiswa sebelumnya pada perempuan kulit hitam dengan MS sebagian besar mengeksplorasi perawatan medis dari kondisi tersebut atau dampaknya pada kehidupan sehari-hari (misalnya, pekerjaan, hubungan, kualitas hidup) (Jones et al. 2021 ; Parks dan Hayman 2024 ; Stuifbergen et al. 2021 ). Penelitian saat ini berbagi suara perempuan kulit hitam dengan MS dan mengakui keunikan pengalaman individu mereka-menyoroti pengaruh kekuatan budaya dan penindasan sistemik dari perjalanan mereka. Untuk menyoroti interaksi antara kekuatan budaya dan penindasan sistemik, kami telah menafsirkan temuan melalui beberapa kerangka kerja, termasuk SWS (Abrams et al. 2019 ; Woods-Giscombé 2010 ), DID (Dunn dan Burcaw 2013 ), dan tiga dimensi interseksionalitas Crenshaw ( 1991 )—struktural, politis, dan representasional. Sementara realitas perempuan kulit hitam dengan MS beroperasi dalam konstruksi ekologis interseksionalitas struktural dan politik karena mereka adalah perempuan kulit hitam yang menjalani sistem perawatan kesehatan dan masyarakat kulit putih secara sistemik, respons peserta kami lebih mencerminkan interseksionalitas representasional. Diskusi kami mengeksplorasi manifestasi SWS dan DID dalam interseksionalitas representasional Crenshaw.

3.1 Interseksionalitas Representasional: Saya Memakai Masker, tapi Berapa Lama Itu Akan Bertahan?
Dalam berbagai identitas mereka yang terpinggirkan, perempuan kulit hitam dengan MS menavigasi struktur sosial, sistem (misalnya, perawatan kesehatan), dan interpersonal (misalnya, budaya dan hubungan) yang memengaruhi DID mereka dan menciptakan perilaku mencari bantuan (dan menerima). Para peserta dalam penelitian ini secara metaforis menggambarkan kebutuhan untuk terus-menerus mengenakan topeng kekuatan yang digunakan untuk melindungi mereka baik dari perasaan mereka sendiri (misalnya, menghindari perasaan tidak berdaya) atau dari harapan yang dipaksakan (misalnya, harapan budaya/masyarakat untuk menjadi kuat).

3.1.1 Sistem Manajemen Risiko
Temuan studi ini konsisten dengan penelitian sebelumnya tentang SWS dan dampaknya pada pengalaman kesehatan perempuan kulit hitam. Delapan peserta yang terwakili dalam studi ini semuanya mengidentifikasi dengan kewajiban yang diuraikan oleh Woods-Giscombé ( 2010 ), termasuk tanggung jawab untuk menunjukkan kekuatan, menekan emosi, melawan kerentanan dan ketergantungan, bertahan meskipun sumber daya terbatas, dan memprioritaskan perawatan orang lain. Misalnya, Fancy mengungkapkan tekadnya untuk terus bekerja meskipun juga menjadi seorang ibu dan pengasuh utama bagi suaminya, yang menderita Anemia Sel Sabit. Penyelarasannya dengan karakteristik SWS milik Woods-Giscombé ( 2010 ) menekankan harapan budaya untuk memprioritaskan kebutuhan orang lain di atas kebutuhan sendiri. Selain itu, temuan ini menyoroti tantangan yang dihadapi peserta dalam menyeimbangkan kehidupan, peran kesehatan, dan kewajiban, seperti yang dijelaskan oleh Abrams et al. ( 2019 ) dalam diskusi mereka tentang konsekuensi psikologis SWS. Namun, temuan studi ini memperluas percakapan dengan menekankan pengalaman unik wanita kulit hitam dengan MS, populasi yang masih kurang terwakili dalam penelitian yang ada.

Perempuan kulit hitam dengan MS yang terwakili dalam penelitian ini berbagi dampak dari pengalaman hidup unik mereka dan terkait dengan SWS. Sementara MS sering membuat menegakkan harapan pribadi dan profesional menjadi tantangan dan merupakan apa yang bisa disebut pedang bermata dua, mereka mengartikulasikan bagaimana mereka bekerja lebih keras dan tampil sebagai “lebih kuat” meskipun menavigasi menjadi perempuan kulit hitam dengan disabilitas yang terkadang melemahkan, MS. Sebagian besar penelitian yang mengeksplorasi dampak SWS menyoroti dampak fisik dan psikologis pada perempuan kulit hitam karena tekanan budaya untuk menjadi kuat dan berkorban meskipun ada hambatan yang dihadapi (Woods-Giscombé 2010 ; Hamin 2008 ). Namun, bagi perempuan dalam penelitian saat ini, SWS juga berfungsi sebagai penghalang untuk perawatan dan sumber stres. Misalnya, peserta berbagi perasaan bertanggung jawab untuk bekerja melalui gejala MS yang menyakitkan, dan terkadang melemahkan. Misalnya, pengalaman Sybil merasa mati rasa dan pingsan di tempat kerja menarik perhatian pada kesulitan mengatasi gejala MS sambil mempertahankan kewajiban peran.

Karena persepsi menjadi “kuat” dan mandiri, kebutuhan perempuan kulit hitam dengan MS sering diabaikan, dan sedikit individu dalam sistem keluarga, akademis, atau kerja yang menanyakan apakah mereka memerlukan bantuan atau menyesuaikan harapan pengasuhan mereka (Jones et al. 2021 ; Parks dan Hayman 2024 ). Collins ( 1986 ) mencatat bahwa perempuan kulit hitam, terutama mereka yang tinggal di persimpangan identitas terpinggirkan lainnya, diturunkan ke status orang luar-dalam. Perempuan kulit hitam dengan MS “sangat tidak terlihat,” yang berarti mereka “dilihat” dalam hal pengawasan dalam sistem yang mereka navigasikan (yaitu, terlalu keras, terlalu ghetto), tetapi kebutuhan mereka (yaitu, rasa sakit, stres) dan keinginan menjadi tidak terlihat (Collins 1986 ; Porter dan Byrd 2021 ). Status orang luar-dalam ini dapat diinternalisasi oleh perempuan kulit hitam dengan MS dan diabadikan melalui norma-norma budaya. Misalnya, pengalaman penting dan konsisten yang diamati dari suara peserta adalah perasaan terpecah antara meminta bantuan dan mempertahankan citra mereka sebagai pilar kekuatan dalam keluarga dan komunitas mereka. Selain itu, peserta menggambarkan pengalaman mereka sebagai perjuangan terus-menerus untuk menyeimbangkan kesehatan mereka dengan peran dan tanggung jawab mereka. Kisah Sybil tentang perasaan pusing dan mual tetapi terus bekerja sampai dia pingsan menggambarkan kecenderungan untuk menyangkal atau meminimalkan gejala. Temuan ini mendukung gagasan bahwa perempuan kulit hitam sering meremehkan masalah kesehatan mereka karena harapan masyarakat/budaya dan tanggung jawab pengasuhan, yang sejalan dengan eksplorasi SWS sebelumnya. Dalam analisis kami, kami mengamati stres memengaruhi kesehatan mental peserta dan bagaimana mereka mencari dukungan medis, mental, dan sosial. Praktik yang dipelajari ini, yang diperkuat oleh masyarakat, tidak hanya memengaruhi MS tetapi juga berkontribusi pada tingkat keparahan dan paparan berbagai kondisi kesehatan kronis (misalnya, penyakit autoimun, penyakit jantung) untuk perempuan kulit hitam, seperti yang disorot oleh penelitian. Misalnya, peserta yang merupakan pengasuh dalam SWS juga mengalami efek buruk stres yang menyebabkan peningkatan kejadian hipertensi pada perempuan kulit hitam (Arabadjian et al. 2025 ). Demikian pula, penelitian menunjukkan bahwa stres mungkin menjadi akar penyebab perempuan kulit hitam mengalami risiko 47% lebih tinggi terkena MS dibandingkan dengan pasien kulit putih (Langer-Gould, et al. 2022 ; Langer-Gould et al. 2013 ), serta kecacatan jangka panjang terkait penyakit (misalnya, defisit kognitif, masalah penglihatan, dan kesulitan berjalan) (Kister et al. 2021 ).

Kemampuan untuk menghadapi tantangan jangka panjang terkait penyakit ini sering kali bergantung pada faktor praktis—berapa lama wanita kulit hitam telah hidup dengan MS, apakah mereka memiliki dukungan keluarga, dan apakah mereka memiliki tim perawatan medis yang kuat yang mendukung kehidupan mereka pasca diagnosis. Hasil penelitian ini yang sangat mencolok dan konsisten dengan SWS adalah bagaimana ekspektasi budaya seputar kekuatan wanita kulit hitam dapat memberdayakan dalam konteks lain. Salah satu peserta kami, Fancy, menggunakan bahasa khusus seperti “ini bukan akhir, ini bukan akhir dunia” dan bahkan menyarankan bahwa setiap hari mungkin merupakan perjuangan tetapi “Anda harus terus maju.” Bagi mata telanjang, itu terdengar seperti keyakinan yang beracun, tetapi bagi wanita kulit hitam, itulah jangkar yang membuatnya terus maju—kemampuan untuk berpegang teguh pada harapan dan bertahan hidup. Oleh karena itu, berbeda dari penelitian lain tentang SWS (Beauboeuf-Lafontant 2009 ), yang berfokus terutama pada dampak negatif, wanita kulit hitam dalam penelitian saat ini merasa bahwa ekspektasi budaya untuk menjadi kuat adalah sumber ketahanan dan memberikan rasa tujuan. Pengungkapan tentang SWS ini mungkin berbeda karena para pesertanya juga memiliki MS, suatu disabilitas yang dapat melemahkan dan membuat seseorang merasa tidak berdaya.

3.1.2 Identitas dan Budaya Disabilitas
Temuan studi ini menyoroti kompleksitas DID dalam beberapa hal. Perempuan kulit hitam sering kali mengemban banyak peran kehidupan, termasuk pengasuh, seperti yang terlihat dalam pengalaman Fancy dan Jasmine sebagai ibu dan istri; pencari nafkah, seperti yang diamati dalam Meredith; pemimpin masyarakat, seperti yang ditunjukkan oleh Autumn; dan pendidik, seperti yang dicontohkan oleh Lena. Data menunjukkan bahwa dalam peran-peran ini, disabilitas sering kali lebih sulit untuk diintegrasikan ke dalam identitas seseorang kecuali jika dapat dibingkai ulang sebagai sumber kekuatan daripada kelemahan.

Zoe, peserta termuda yang didiagnosis pada usia 20 tahun, menyatakan keyakinan kuat pada kemungkinan penyembuhan. Dia dengan jenaka menyarankan bahwa para peneliti harus mencari lebih keras, bahkan jika itu berarti “pergi ke hutan hujan dan mendapatkan salah satu dari [tanaman] itu” untuk menciptakan obatnya. Perspektifnya selaras dengan enam tema DID milik Dunn dan Burcaw ( 2013 )—keterikatan komunal, penegasan disabilitas, harga diri, kebanggaan, diskriminasi, dan makna pribadi. Meskipun tema-tema ini bukanlah tahap yang berurutan, tema-tema ini saling berhubungan dan berkontribusi pada DID yang positif. Sentimen Zoe mencerminkan tema makna pribadi, karena dia membingkai diagnosisnya sebagai sesuatu yang harus diatasi. Pola pikir ini konsisten dengan narasi yang lebih luas di antara individu dengan MS, yang sering menggunakan slogan-slogan seperti “Kalahkan MS” atau “Lawan MS” untuk menyampaikan ketahanan dan tekad untuk mendapatkan kembali kendali atas kesehatan mereka. Perspektif ini juga selaras dengan SWS (Woods-Giscombé 2010 ), khususnya karakteristik tekad untuk berhasil meskipun sumber daya terbatas.

4 Implikasi
4.1 Implikasi bagi Pendidik Konselor
Pentingnya menggabungkan kompetensi budaya dan kerendahan hati budaya dalam pelatihan konselor telah dibahas dengan baik dalam literatur pendidikan konselor. Implikasi dari penelitian saat ini menekankan perlunya menggabungkan lensa interseksional saat mempersiapkan konselor masa depan untuk bekerja dengan wanita kulit hitam dengan MS. Dalam hal ini, siswa lebih siap untuk mengenali SWS sebagai konstruksi kompleks yang berfungsi sebagai risiko dan faktor perlindungan (Abrams et al. 2019 ; Woods-Giscombé 2010 ). Pendidik didorong untuk melibatkan siswa dalam diskusi kritis tentang narasi budaya yang memengaruhi pengembangan identitas, perilaku mencari bantuan, dan strategi penanggulangan. Mendasarkan diskusi tersebut pada teori feminis kulit hitam dan interseksionalitas dapat meningkatkan pemahaman siswa tentang pengaruh historis dan sistemik dari perilaku mencari bantuan.

Lebih jauh lagi, pendidikan interpersonal (IPE) menyediakan metode untuk melibatkan siswa dalam pembelajaran kolaboratif, membekali mereka untuk bekerja dalam tim perawatan kesehatan interdisipliner (Mohammed et al. 2021 ). Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) mendefinisikan IPE sebagai proses pembelajaran di mana siswa dari berbagai profesi belajar dengan, dari, dan tentang bidang masing-masing untuk mendorong kolaborasi dan meningkatkan hasil kesehatan (Organisasi Kesehatan Dunia 2010 ). Pelatihan semacam itu sangat relevan dalam bekerja dengan wanita kulit hitam dengan MS, karena mempromosikan pendekatan holistik yang mengurangi hambatan untuk perawatan (Kawaii-Bogue et al. 2017 ). Pendidik konselor didorong untuk memanfaatkan peluang untuk pengalaman belajar yang mendalam, di mana siswa dalam konseling kesehatan mental klinis, konseling rehabilitasi, dan profesi kesehatan lainnya terlibat dalam pembelajaran kolaboratif. Model pelatihan ini menekankan nilai-nilai dan etika interprofesional, mempersiapkan siswa untuk bekerja secara efektif di persimpangan kesehatan mental, kesehatan fisik, dan identitas budaya.

4.2 Implikasi bagi Konselor Rehabilitasi dan Kesehatan Mental
4.2.1 Pendekatan Konseling
Dengan meningkatkan metode perawatan klinis, dari penerimaan hingga penilaian, diagnosis, dan pengobatan yang mempertimbangkan kesejahteraan dan kepercayaan perempuan kulit hitam, sambil memberikan kepercayaan pada pengalaman historis dengan rasisme dan diskriminasi dalam perawatan kesehatan, penyedia layanan dapat membantu mengurangi rasa takut dan ketidakpercayaan. Membuat intervensi konseling yang disesuaikan untuk perempuan kulit hitam dengan MS dapat didasarkan pada pendekatan perawatan yang responsif secara budaya. Baptiste dan Gooden ( 2023 ) memberikan kerangka kerja untuk mengobati trauma menggunakan interseksionalitas, teori feminis kulit hitam, dan perawatan yang mempertimbangkan trauma, sementara Chang et al. ( 2023 ) juga menyarankan bahwa komponen penting dari perawatan yang mempertimbangkan trauma yang secara khusus disesuaikan untuk perempuan kulit hitam meliputi keselamatan, kepercayaan dan transparansi, pilihan dan otonomi, kepekaan budaya, pengakuan trauma historis, menangani trauma sistemik dan institusional, dukungan sebaya, pemberdayaan, pendekatan holistik, dan kesadaran penyedia layanan. Konselor kesehatan mental harus memprioritaskan masalah ini dalam praktik perawatan dan dukungan, karena masalah ini diyakini membantu klien mengenali kebutuhan dalam lingkungan yang juga memungkinkan sifat-sifat positif SWS (Woods-Giscombé 2010 ) muncul meskipun ada tantangan yang ditimbulkan sebagai akibat dari gejala dan dampak kondisi tersebut.

Lebih khusus lagi, pendekatan konseling trauma interseksional yang mempertimbangkan perempuan kulit hitam dengan MS mengajak para konselor untuk mengenali kekuatan bawaan dalam SWS sebagai mekanisme penanggulangan kultural yang mendorong ketahanan. Untuk tujuan ini, para konselor harus memanfaatkan, bukan menghindar dari, tekad perempuan kulit hitam untuk berhasil meskipun sumber daya terbatas sebagai sumber pemberdayaan, bukan sekadar keterbatasan bagi kesejahteraan mereka. Namun, dalam memahami kompleksitas identitas interseksional mereka dan konteks historis SWS, para konselor juga harus mendukung perempuan kulit hitam dengan MS dalam menyeimbangkan dorongan mereka dengan kemanusiaan mereka—karena kiasan wanita super sering kali dapat merendahkan martabat perempuan kulit hitam, yang menyebabkan mereka meremehkan gejala mereka dan menolak atau menunda perawatan yang tepat. Hal ini dapat melibatkan validasi pengalaman emosional dari fase syok dan transisi, seperti yang ditemukan dalam penelitian saat ini, dan menggunakan psikoedukasi tentang pengalaman historis perempuan kulit hitam dan SWS untuk menempatkan respons tersebut—menekankan efek gabungan dari pembungkaman diri yang diabadikan oleh trauma sistemik yang menekankan peran perempuan kulit hitam sebagai pengasuh yang sangat mandiri.

4.3 Kolaborasi dengan Tenaga Medis
Dalam memusatkan pengalaman perempuan kulit hitam dengan MS, dokter harus menyadari bahwa mendukung kesejahteraan holistik populasi ini melampaui praktik terapi ke pendekatan interdisipliner untuk perawatan. Wacana tentang utilitas perawatan kesehatan terpadu telah meningkat dalam literatur konseling dan pendidikan konselor, mencatat pendekatan seluruh orang yang dipromosikan oleh model ini. Model perawatan integratif, seperti yang diusulkan oleh Kawaii-Bogue dan rekan ( 2017 ) dan Holden dan rekan ( 2014 ), memberikan pendekatan holistik yang relevan secara budaya untuk mengatasi kebutuhan komunitas yang terpinggirkan. Kerangka kerja ini menekankan kolokasi (yaitu, penyedia ditempatkan di gedung yang sama) dari layanan kesehatan fisik dan mental serta praktik perawatan yang responsif secara budaya yang mengintegrasikan skrining dini, kompetensi linguistik, dan intervensi berbasis pemberdayaan. Dipasangkan dengan penggunaan teori kritis seperti feminisme kulit hitam atau interseksionalitas, kerangka kerja tersebut dapat berfungsi untuk memenuhi kebutuhan medis dan kesehatan mental spesifik perempuan kulit hitam dengan MS.

5. Kesimpulan
Studi kami menyoroti perlunya penelitian interseksional yang sedang berlangsung yang mengeksplorasi peran SWS dalam bagaimana perempuan kulit hitam penyandang disabilitas membuat makna identitas dan kesehatan mental mereka. Temuan studi ini memperumit studi sebelumnya yang menyoroti konsekuensi psikologis dan fisiologis negatif dari SWS (Castelin dan White 2022 ; Abrams et al. 2019 ; Etowa et al. 2017 ; Liao et al. 2019 ). Selain itu, studi ini memperluas penelitian tentang perempuan kulit hitam yang hidup dengan MS, yang terutama berfokus pada perawatan medis mereka, untuk memeriksa secara mendalam dampaknya pada kesehatan mental dan perkembangan identitas mereka. Temuan dari studi ini memberikan lensa responsif budaya yang dapat digunakan oleh konselor kesehatan mental dan rehabilitasi klinis untuk mengundang perempuan kulit hitam untuk mengeksplorasi DID mereka dalam konteks kekuatan dan beban budaya yang disorot oleh skema SBW. Selain itu, temuan dari studi ini meningkatkan kesadaran akan kesenjangan yang dihadapi perempuan kulit hitam dengan MS dan mengingatkan profesi konseling untuk meningkatkan upaya advokasi dalam program konseling dan upaya nasional kita.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *